FASD to nie wyrok. Ogólnopolska konferencja o potrzebie systemowego wsparcia
Ponad 2 proc. dzieci może żyć z zaburzeniami wynikającymi z prenatalnej ekspozycji na alkohol. O tym, jak rozpoznawać FASD, lepiej rozumieć osoby z tym spektrum i przede wszystkim dostrzegać ich możliwości, rozmawiali w Krakowie uczestnicy ogólnopolskiej konferencji „Spektrum możliwości”. Spotkanie, zorganizowane 9 września – w Światowym Dniu Świadomości FASD – zgromadziło ekspertów, rodziców, opiekunów oraz osoby z FASD.
Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) obejmuje zaburzenia rozwoju występujące u dzieci, których matki spożywały alkohol w czasie ciąży. Jak podkreślali uczestnicy krakowskiego spotkania, problem nie jest marginalny. Polskie badania epidemiologiczne prowadzone wśród dzieci w wieku 7–9 lat wskazują, że FASD dotyczy co najmniej 2 proc. populacji dziecięcej, a FAS – około 0,4 proc.
To oznacza, że statystycznie co najmniej dwoje na każde sto dzieci może doświadczać trudności związanych z prenatalną ekspozycją na alkohol. A za liczbami stoją konkretne osoby, ich rodziny, szkoły i całe społeczności.
„Nie wystarczy mówić o FASD – musimy budować realny system pomocy”
Konferencję otworzył Michał Tochowicz, dyrektor Szpitala Klinicznego im. dr. Józefa Babińskiego w Krakowie. Zwrócił uwagę, że skala zjawiska pokazuje, jak ważne są wiedza, właściwa diagnoza i odpowiednie wsparcie.
– Dziś w Krakowie miałem zaszczyt otworzyć ogólnopolską konferencję „Spektrum możliwości”, poświęconą FASD – mówił dyrektor.
Jak wskazał, jeśli ogólnopolski wskaźnik 2 proc. odnieść orientacyjnie do liczby urodzeń w Małopolsce, skala wyzwania staje się jeszcze bardziej widoczna. W 2025 roku w województwie małopolskim urodziło się około 25,6 tys. dzieci. Przy zastosowaniu wspomnianego wskaźnika oznaczałoby to około 500 dzieci z FASD w jednym roczniku.
Dyrektor zaznaczył jednocześnie, że nie jest to regionalne badanie epidemiologiczne, lecz jedynie przeliczenie ogólnopolskiego szacunku na liczbę urodzeń w Małopolsce.
– To nie jest więc problem marginalny. To oznacza, że w każdej większej szkole, w każdej społeczności, możemy spotkać dzieci, których trudności wynikają z prenatalnej ekspozycji na alkohol – choć często nikt jeszcze tego nie rozpoznał – podkreślał Michał Tochowicz.
Dlatego, jak zaznaczył, tak istotne są wiedza, diagnoza i właściwe wsparcie.
– To ważne spotkanie ekspertów, rodziców, opiekunów i osób z FASD. Spotkanie, którego potrzebujemy, jeśli chcemy lepiej rozumieć, diagnozować i wspierać osoby dotknięte FASD – mówił.
Dyrektor Szpitala Babińskiego podkreślił również, że potrzebne jest myślenie o pomocy nie tylko dla dzieci.
– Jako dyrektor Szpitala Babińskiego szczególnie cieszę się, że możemy być częścią tej zmiany. Nie wystarczy mówić o FASD – musimy budować realny system pomocy, także dla dorosłych – zaznaczył.
Na zakończenie podziękował wszystkim uczestnikom za ich wiedzę, doświadczenie i zaangażowanie.
Coraz większe zainteresowanie tematyką FASD
O dużym zainteresowaniu konferencją mówiła Karolina Załęga, Ekspert Wojewódzki ds. Informacji o Narkotykach i Narkomanii Województwa Małopolskiego oraz organizatorka spotkania.
– W tegorocznej edycji konferencji zwiększyliśmy limit uczestników. A także prowadzimy transmisję z wydarzenia na żywo – poinformowała.
Skala zainteresowania pokazuje, że potrzeba rozmowy o FASD wykracza daleko poza środowisko specjalistów. W konferencji uczestniczyli eksperci, rodzice i opiekunowie, a także osoby z FASD – czyli ci, których codzienne doświadczenia pozwalają spojrzeć na problem nie tylko z perspektywy teorii, ale również praktyki.
Ważnym elementem spotkania była także rozmowa o profilaktyce. Uczestnicy przypominali, że nie ma „bezpiecznej” ilości alkoholu, której spożycie w ciąży nie naraża dziecka na wystąpienie FASD. Kobiety planujące ciążę lub spodziewające się dziecka nie powinny więc spożywać alkoholu.
„Diagnoza FASD nie stygmatyzuje”
Na symbolikę daty konferencji zwrócił uwagę Piotr Kucharczyk, główny koordynator ds. standardów ochrony małoletnich Biura Rzecznika Praw Dziecka. Światowy Dzień FAS obchodzony jest 9 września.
– 9, tyle miesięcy trwa okres ciąży – przypomniał.
Jak podkreślił, jednym z najważniejszych celów edukacji na temat FASD jest uświadamianie znaczenia całkowitej abstynencji od alkoholu w czasie ciąży. – Zapotrzebowanie na wiedzę o FASD w społeczeństwie rośnie. Chciałbym, aby podobnych inicjatyw jak ta było znacznie więcej – mówił.
Piotr Kucharczyk zwrócił również uwagę na znaczenie diagnozy. – Diagnoza FASD nie stygmatyzuje – podkreślił.
W jego wystąpieniu mocno wybrzmiała także kwestia bezpieczeństwa i potrzeb dzieci z FASD. Jak zaznaczył, potrzebują one poczucia bezpieczeństwa, cierpliwości i akceptacji.
– Picie alkoholu w ciąży to forma krzywdzenia dziecka, to forma przemocy wobec niego – powiedział.
Jednocześnie podkreślił, że próba zrozumienia kobiety w ciąży, która pije alkohol, nie może być usprawiedliwieniem dla krzywdzenia dziecka.
Od diagnozy do codziennego wsparcia
O potrzebie tworzenia odpowiednich warunków do nauki i rozwoju mówiła Małgorzata Korolczuk, prezeska Fundacji FASmisja i praktyczka, a także mama adopcyjna dzieci z FAS. Podkreśliła, jak ważne jest, aby w Polsce powstawały szkoły dla dzieci z FASD – miejsca dostosowane do ich potrzeb i specyfiki funkcjonowania.
Podczas konferencji nie zabrakło również spojrzenia na FASD z perspektywy potencjału, a nie wyłącznie trudności.
O „ukrytym potencjale zmysłów”, czyli o tym, jak wykorzystać profil sensoryczny do odkrywania mocnych stron osób z FASD, mówiła Katarzyna Nehrebecka, prezeska Fundacji FASD Hilfe Austria i terapeutka sensoryczna.
To właśnie ten sposób myślenia dobrze oddawał ideę konferencji. „Spektrum możliwości” nie koncentrowało się wyłącznie na tym, z czym osoby z FASD muszą się mierzyć. Równie ważne było pytanie o to, jak rozpoznać ich mocne strony, stworzyć warunki do rozwoju i zapewnić wsparcie odpowiadające ich rzeczywistym potrzebom.
Konferencja w Krakowie stała się więc przestrzenią spotkania różnych perspektyw: specjalistów, rodziców, opiekunów i osób z FASD. Łączyło je jedno: przekonanie, że większa wiedza, trafna diagnoza, akceptacja i systemowe wsparcie mogą realnie zmieniać życie osób dotkniętych FASD.